28-04-2010

Lieve Lezers,

Vandaag een berichtje van mams en paps. Gelukkig mochten we gisteren dan toch beginnen. 's Avonds de eerste etiposide kuur en deze ging aardig goed. Deze krijgt hij vanavond ook weer. Vanmorgen is Ruben ook begonnen met 5 dagen ATG-kuren. Dit is een middel dat ervoor moet zorgen dat de stamcellen van de donor zo meteen niet afgestoten wordt. Het is wel één van de zwaarste medicijnen die er zijn, en om alles goed in de gaten te kunnen houden worden de kinderen hiervoor opgenomen op de "high-care"afdeling.

Van dit middel kun je hele erge hoofdpijn, misselijkheid, koorts, braken, rillingen enz. krijgen, en daar zijn we vandaag dan ook achter gekomen. Ruben heeft het allemaal gehad en weer moeten doorstaan. Het eerste uurtje ging redelijk goed, toen kreeg hij hevige hoofdpijn en heeft ook moeten braken. Toen is de inloopsnelheid van het medicijn gehalveerd. Daarna kreeg hij rillingen en koorts en moest nog een keer braken, maar er zat eigenlijk al niets meer in,dus dan is braken alleen nog maar vervelender. Het infuus is toen ook tijdelijk stop gezet.

Op dit moment zit er 280ml in van de 350ml, dus we schieten op. We waren op al deze bijwerkingen wel heel goed voorbereid en ingelicht door de verpleging, zodat het voor Ruben en ons niet geheel onverwacht kwam.Ook blijkt dit haast bij iedereen voor te komen, die dit middel toegedient krijgt. En deze nare bijwerkingen schijnen de eerste dag het hevigst te zijn, dus even door de zure appel heen bijten, en dat doet die KANJER van ons geweldig.  Hopelijk gaat het de andere dagen een stuk beter.

Omdat Ruben nu op deze high-care afdeling ligt, kan hij zelf geen stukje op zijn blog zetten, omdat daar niet geinternet mag worden. Hij was er overigens ook niet toe in staat geweest op dit moment. Vanavond dus nog de etiposide en hij heeft dan de dag vertraging die we in het begin van de week opgelopen hadden alweer ingehaald.

Als morgen de 2e ATG-kuur beter gaat als vandaag, wat ze wel verwachten, dan mag Ruben morgen in de loop van de dag weer terug naar z'n nu alweer vertrouwde kamertje 13. Dat het zwaar zou worden, wisten we. Dus dit past wel in het plaatje dat wij voor ogen hadden en we weten waar we het voor doen, toch?

Een dikke kus van Ruben, en 't KUMP GOED !!
Groeten Ellen&Erik.

p.s. Het schijnt dat er een hele mooie advertentie door Ruben's klas in het Oost-GeldersVizier geplaatst  is.   We hebben het zelf nog niet gezien, maar we vinden het nu al geweldig klasse!!! Bedankt !!!